La storia
Nel 2008 Parent Project onlus ha realizzato il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, il primo registro nazionale gestito da pazienti, nato con lo scopo di raccogliere dati e disseminare informazioni necessarie ad accelerare la definizione di nuovi approcci clinici e terapeutici per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Si tratta di un registro a carattere nazionale, in grado di comparare e armonizzare a livello internazionale le informazioni raccolte.
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia è unico nel suo genere e rappresenta un importante strumento per la progettazione e la realizzazione di sperimentazioni cliniche a livello internazionale. È estremamente apprezzato come fonte preziosa di informazioni affidabili e aggiornate per tutta la comunità Duchenne e Becker.