La storia

Nel 2008 Parent Project onlus ha realizzato il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, il primo registro nazionale gestito da pazienti, nato con lo scopo di raccogliere dati e disseminare informazioni necessarie ad accelerare la definizione di nuovi approcci clinici e terapeutici per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.

Si tratta di un registro a carattere nazionale, in grado di comparare e armonizzare a livello internazionale le informazioni raccolte.

Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia è unico nel suo genere e rappresenta un importante strumento per la progettazione e la realizzazione di sperimentazioni cliniche a livello internazionale. È estremamente apprezzato come fonte preziosa di informazioni affidabili e aggiornate per tutta la comunità Duchenne e Becker.

Perché è utile

Il Registro è un ottimo strumento per poter in futuro stimare il numero delle persone affette da DMD/BMD, dato al momento ignoto in Italia, e permette anche di conoscere meglio le condizioni generali di queste persone. Grazie alla raccolta dei dati genetici e clinici è uno strumento fondamentale per la progettazione e la realizzazione di sperimentazioni cliniche.

La condivisione di informazioni tra tutti gli utenti (pazienti, medici e ricercatori) consentirà di accelerare la definizione di nuovi approcci terapeutici. Il paziente, inoltre, attraverso l’inserimento dei propri dati nel Registro, potrà essere facilmente informato dell’opportunità di partecipare a uno specifico studio clinico, o potrà ricevere informazioni importanti per la sua specifica condizione.

I ricercatori, i medici, le istituzioni e le aziende farmaceutiche possono far richiesta di accesso ai dati accorpati in forma anonima e possono quindi beneficiare di una visione d’insieme per orientare al meglio le priorità della ricerca.

Come registrarsi

La registrazione dei pazienti è molto semplice e può essere fatta dal paziente stesso.

I dati necessari, suddivisi in anagrafici, genetici e clinici, vengono inseriti attraverso il sito www. registrodmd.it.

In caso di difficoltà nell’inserimento dei dati, il paziente può chiedere aiuto al proprio medico curante o al Responsabile del Registro.

Perché un registro di questo tipo sia utile, è fondamentale che i dati siano sempre esatti e aggiornati. È indispensabile controllare i dati periodicamente e comunicare, o registrare direttamente sul sito internet, qualsiasi cambiamento nei dati anagrafici o nelle condizioni mediche.

La sicurezza dei dati e la protezione delle corrette procedure di registrazione e di accesso al registro vengono tutelate su più livelli e garantite dal Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati Personali (GDPR). Tutti i dati immessi dagli utenti vengono immagazzinati in un database Oracle. L’accesso ai dati è sottoposto ad autenticazione, tramite username e password esclusive per ogni utente registrato, così da assicurare la riservatezza delle informazioni.