L’accesso alle informazioni dei partecipanti al Registro è regolato in base al ruolo dell’utente.

Gli utenti possono avere uno dei 3 ruoli seguenti:

Pazienti:
- Si iscrivono al programma
- Inseriscono i loro dati personali (o chiedono al loro medico di riferimento di farlo)
- Aggiornano la loro situazione (o chiedono al loro medico curante di farlo)
- Hanno accesso alle proprie informazioni o a quelle dei propri figli tramite password
- Vengono informati sulle novità relative alla loro condizione

Medici:
- Sono suddivisi per specializzazione
- Possono inserire le informazioni dei pazienti e possono mantenerle aggiornate
- Hanno accesso alle informazioni mediche e personali dei pazienti che hanno in cura
- Possono ricercare e visualizzare i dati dei partecipanti in forma anonima

Ricercatori/Industrie/Enti/Associazioni:
- Possono accedere alle informazioni mediche dei partecipanti e ai dati statistici in forma anonima
- Possono utilizzare il Registro per pianificare, organizzare ed avviare la sperimentazione solo dopo autorizzazione da parte del Registro
- Possono informare, solo dopo autorizzazione da parte del Registro, gli utenti sui trial clinici futuri, in corso o conclusi
- Possono informare gli utenti del Registro sugli sviluppi delle ricerche