Il Registro Italiano nasce da un progetto di Parent Project onlus sviluppato in collaborazione con Oracle Italia per colmare la mancanza di informazioni sui pazienti e permettere la comunicazione relativa alle sperimentazioni cliniche. Il progetto iniziale è stato successivamente adeguato ai criteri standard internazionali definiti in occasione dell'avvio del Registro Europeo del Treat-NMD (Translational Research in Europe for the Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases), un network di eccellenza finanziato dalla Commissione Europea