Il registro italiano DMD/BMD è una banca dati on-line per pazienti affetti da Distrofia muscolare di Duchenne/Becker. I pazienti stessi, con l'aiuto del medico di riferimento, inseriscono i propri dati inerenti la diagnosi, lo stato e il decorso della malattia e le eventuali terapie.
L'iscrizione al registro è assolutamente libera e volontaria e potrà essere effettuata direttamente dai pazienti o dai loro medici di riferimento. I dati inseriti sono corretti e implementati da clinici e genetisti esperti in materia e tutelati secondo le normative vigenti. |